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Solicita Cambrón Soria una partida del presupuesto 2023 y la creación de un fideicomiso para la detección y atención de la Hemofilia.

El legislador del PRD, Juan Manuel Cambrón Soria, presentó este martes una necesaria iniciativa con proyecto de acuerdo para destinar una partida del presupuesto de egresos 2023 para la detección y atención de pacientes con Hemofilia, o en su caso establecer un fideicomiso para los mismos.

El también coordinador de la bancada del sol azteca en el congreso, dijo que aunque no existen, por el momento, muchos tlaxcaltecas con este padecimiento, se vuelve importantísimo considerar la creación de un fideicomiso o una participación presupuestal pues es una enfermedad sumamente costosa que merma la economía de quienes la padecen, de sus familiares, así como también para las instituciones públicas que proporcionan servicios médicos. Un aspecto característico del costo de la hemofilia es su alta variabilidad, es decir, que un único paciente puede llegar a consumir los recursos que consumirían 5 o más pacientes juntos.

Tlaxcala, dijo,  tiene registrados actualmente 63 pacientes, de los cuales, 42 la presentan de forma grave (66.7%), 12 pacientes de forma moderada (19%) y 8 de forma leve (14.3%), pero señaló que 26 enfermos son niños, quienes son los más susceptibles a perder la vida si no cuentan con un tratamiento y medicamentos adecuados.

Actualmente los enfermos de Hemofilia  son atendidos en los estados de Puebla, Hidalgo o Ciudad de México debido a que Tlaxcala no cuenta con especialistas y clínicas que proporcionen los tratamientos requeridos, lo que incrementa, aún más, los gastos de las familias con un miembro detectado con esta enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita, que en términos generales impide a quienes padecen este mal, de una adecuada coagulación que se manifiesta a cualquier nivel corporal, donde la repetición de los procesos hemorrágicos conducirá a una lesión crónica irreversible o invalidante, que se observará desde su infancia y a lo largo de toda su vida.

FERIA 222

Cambrón Soria  propone en su iniciativa  exhortar a la titular del Poder Ejecutivo del Estado de Tlaxcala, al titular de la Secretaría de Finanzas y al titular de la Secretaría de Salud, para que, en conjunto, determinen un presupuesto específico para el 2023 destinado para la detección oportuna, así como el tratamiento de la hemofilia, mediante el empleo de las técnicas más innovadoras que están al alcance de la humanidad, así como la de realizar las contrataciones de especialistas y la adecuación de la infraestructura necesaria.

Luego de mostrar algunas cifras relevantes sobre el crecimiento y tratamiento de este mal congénito, el diputado perredista  consideró que este es un buen momento para generar una partida presupuestal a la detección y tratamiento de la hemofilia ya que en los últimos años se ha avanzado de forma importante en las técnicas de diagnóstico, detección de portadores y en los métodos de tratamiento, pues se encuentran disponibles opciones que restauran el proceso de coagulación de los individuos afectados, dicho tratamiento les permite llevar una vida prácticamente normal.

“Es preciso señalar que los fármacos empleados en este tipo de tratamientos llegan a tener un alto costo, sin embargo, el nivel de éxito que han demostrado es altamente efectivo. De acuerdo a datos aportados por la Federación Mexicana de Hemofilia, tan solo para el caso de 16 de los 26 pacientes pediátricos existentes en Tlaxcala, susceptibles de ser tratados a través del suministro del fármaco denominado Emicizumab, tendría un costo anual estimado de $37,308,600 (treinta y siete millones trescientos ocho mil seiscientos pesos), ya que de acuerdo a los requerimientos de cada paciente el costo individual oscila de $1,128,000 (un millón ciento veintiocho mil pesos) a $6,768,000 (seis millones setecientos sesenta y ocho mil pesos).”

Por tal motivo sostuvo la importancia de considerar una partida presupuestal para el año que entra para darle certeza y calidad de vida a los enfermos de hemofilia en el estado, además de exhortar a la Gobernadora y funcionarios referidos, a que analicen la viabilidad material de establecer un fideicomiso para la atención y tratamiento de pacientes de hemofilia.

Así mismo hizo un exhorto a la Comisión de Finanzas y Fiscalización del Congreso a efecto de incluir y hacer las gestiones conducentes ante la Secretaría de Finanzas del Estado, para incluir en el Presupuesto de Egresos del Estado, a partir del Ejercicio Fiscal 2023, la partida correspondiente para la detección, y tratamiento de este mal congénito.

Concluyó diciendo que se deben realizar todos los actos necesarios, conforme a nuestras facultades, para garantizar el derecho a la salud a todos nuestros representados, tal como lo establece el artículo 4° de la Constitución Federal.

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