‘El Dolor Nunca me Abandonará’ /Gioia, Ilaria y el Síndrome de Ehlers-Danlos

Por Andrea Ritter / Fotos de Ilaria di Biagio

 

Piel tan hiperextensible que no parece piel, articulaciones tan laxas que los huesos se desencajan mientras duerme, hematomas, heridas… y dolor, mucho dolor. La protagonista de este reportaje, Gioia Di Biagio, padece el síndrome de Ehlers-Danlos. Su hermana, Ilaria, lleva años fotografiando una vida de lucha.

 

Cuando las hermanas eran pequeñas, nadie sabía qué pasaba. Gioia, la más pequeña, había venido al mundo un poco antes de tiempo. Era una niña delicada, frágil. Pero eso no bastaba para explicar lo que pasó dos años más tarde: la canguro tropezó en un escalón y se cayó con la niña en brazos. En realidad, nada serio. Pero las lesiones que mostraba Gioia eran de unas dimensiones extraordinarias. Tuvieron que hacerle un trasplante de piel. Los médicos necesitaron 130 puntos para coserle la herida.

Fue su primera cicatriz. Años más tarde, Gioia bautizó esa marca en su piel con el nombre de ‘Italia’; tenía la forma de bota de su país. Luego vinieron más, como ‘Zarzamora’. O ‘Pistola de juguete’, la cicatriz que llegó en 1994, en la casa de un amigo, cuando tenía 9 años. ‘Escaleras del templo’ es de un viaje a Tailandia de hace un lustro.

Tiene todas las cicatrices registradas, anota fecha, lugar y causa: «Otros se hacen tatuajes -dice Gioia-. Yo llevo mi historia escrita en el cuerpo».

 

Gioia Di Biagio y su hermana, Ilaria, tienen hoy 35 y 36 años, respectivamente, y viven en los alrededores de Florencia. Desde muy pequeñas, las dos hermanas tuvieron claro que ellas no podían jugar juntas como los demás. «Todo lo que los niños normales hacen terminaba conmigo en el hospital», asegura Gioia. Si se caía, no se hacía un arañazo, sino heridas profundas que sangraban a borbotones.

Su piel se rasgaba como una gasa. También llamaba la atención la movilidad de sus articulaciones. Podía enlazar sus dedos como si fuesen una trenza. Y sufría dolores intensos. Es por el crecimiento, pensaban sus padres. Pero cuando Gioia tenía 7 años, una doctora amiga de la familia descubrió la causa: el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Un nombre que significaba que debería tener mucho cuidado de por vida. «Pero aquel diagnóstico tan temprano también fue un golpe de suerte», aclara. Su enfermedad es tan rara e infrecuente que a veces ni siquiera se la llega a identificar.

 

Este trastorno congénito, bautizado por el dermatólogo danés Edvard Ehlers y su colega francés Henri-Alexandre Danlos, comprende diferentes síntomas. La causa es un defecto en el colágeno. Los ligamentos suelen ser demasiado laxos; la piel es extremadamente elástica, pero, además, muy frágil y cicatriza con dificultad; también pueden verse afectados las articulaciones y los cartílagos, así como los vasos sanguíneos y los órganos internos. Actualmente se distinguen trece variantes del síndrome, en función de los síntomas y de las alteraciones genéticas responsables de la enfermedad.

En el caso de Gioia, todavía no se ha podido identificar cuáles son los genes desencadenantes. «Soy una rareza entre las rarezas», cuenta. No caerse, no chocarse o golpearse, no hacerse heridas… son medidas de precaución que tiene bien interiorizadas. Pero no bastan porque sus articulaciones pueden dislocarse hasta por movimientos involuntarios durante el sueño. Los dolores son insoportables. E indescriptibles. «Desde fuera es imposible hacerse una idea», asegura Gioia. Por eso es tan habitual que las personas con dolores crónicos se sientan solas. No ser capaces de expresar en palabras lo que les sucede les provoca un sufrimiento adicional.

 

Gioia Di Biagio estudió Arte, e Ilaria, Fotografía. Su proyecto artístico Fragile (Frágil) comenzó como una respuesta a la incapacidad para exteriorizar el sufrimiento que provoca la enfermedad. Imágenes en vez de palabras.

A sus 13 años Ilaria empezó a fotografiar la vida de su hermana: los helicópteros de rescate que venían cada vez que había que llevarla al hospital con heridas graves, las salas de curas, las radiografías que mostraban cómo su cuerpo sufría. Las dos llevan trabajando regularmente en Fragile desde 2011. Su propósito es llamar la atención sobre el síndrome de Ehlers-Danlos.

LA ‘DAMA DE CRISTAL’

Aceptar su cuerpo y confiar en él… «Muchas veces me enfado con mi cuerpo. Me encantaría separarme de él, divorciarme. Todavía hay veces que hablo de mi cuerpo como si no fuese yo. Pero también sé que tengo que aceptar sus fallos. Como haces con un buen amigo».

Cuando era adolescente, las cicatrices de Gioia todavía no tenían nombre y las escondía bajo mangas largas y vestidos amplios. «Tenía calculada la distancia a la que debía ponerme o cómo moverme para que los demás no vieran mi piel o no se dieran cuenta de que llevaba un corsé para estabilizar la espalda». Quería ser normal. Pero con el tiempo «entendí que las cuestiones externas y la belleza, en realidad, no son tan importantes».

 

Cuando Gioia e Ilaria tenían 16 y 17 años, sus padres fallecieron en un lapso de unos pocos meses. Primero, su madre; luego, su padre. «Fue un punto de inflexión que nos unió con mayor fuerza todavía -relata Ilaria-. No queríamos la compasión de nadie. Nos habíamos quedado solas en el mundo, pero seguimos adelante. Nuestros padres nos habían educado para que fuéramos muy independientes».

Gioia comenzó a traducir en imágenes sus experiencias, y con ellas también su enfermedad. Cuando era pequeña, su madre le regaló una muñeca. Era grande, medía más de un metro de alto. Le puso uno de sus vestidos y cada vez que ella se hacía una herida le pintaba una cicatriz a la muñeca. «Era un juego que me permitía cambiar la perspectiva. Aprendí a mirar mi cuerpo y mis cicatrices de otra manera. Creo que la muñeca aceleró ese proceso sin que yo fuera consciente de ello».

Antes se inventaba historias cuando alguien se quedaba mirando sus cicatrices. Historias dramáticas de accidentes terribles cuando era bebé. Más tarde, ya adulta y dedicada al arte, se inventó la historia de la ‘Dama de cristal’, una criatura que se movía dentro de una burbuja, protegida del mundo, pero a la vez separada de él.

 

Fue entonces cuando descubrió por casualidad la metáfora perfecta: «Me casé en 2016. Uno de los regalos fue una figura de porcelana que se supone que era yo vestida de novia -cuenta Gioia-. A Ilaria se le cayó y la novia se rompió». Su hermana se quedó desconsolada. Buscó recomponer la figurita, y de esa forma llegó al arte japonés del kintsugi, una técnica que consiste en juntar las piezas y rellenar las grietas con una masa hecha de polvo de oro. Entonces comprendió que «las cicatrices no son solo físicas, son las huellas que deja la vida, forman parte de ella».

De momento sigue sin haber una cura para su enfermedad. Ella ha decidido encontrar un camino propio, también para relacionarse con el dolor. «Sé que nunca me abandonará -dice-. Es como un apéndice, una compañía permanente. Pero ser consciente de todo esto me da fuerza».

 

 

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El desconcertante síndrome de Ehlers-Danlos: “Sé que el dolor nunca me abandonará” / Por Andrea Ritter-Fotos de Ilaria di Biagio, XLSemanal (España), Octubre 8